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Pourquoi parler de la fibromyalgie?
NOTRE PROJET L’objectif humanitaire, est de faire connaître une maladie peu connue et pas reconnue : la fibromyalgie . La fibromyalgie est un syndrome polyalgique idiopatique diffus. C’est une pathologie musculo squelettique chronique, caractérisée par la douleur continuelle à plusieurs muscles, tendons, ligaments. La maladie touche en France plus de 600 000 malades et plus précisément les femmes dans 80% des cas. Les causes exactes sont méconnues mais elles semblent reliées à une perturbation du sommeil profond. Le symptôme premier est la douleur localisée dans les régions proches de la colonne vertébrale, de la nuque aux hanches, mais elle peut aussi atteindre les genoux. Nous nous sentons toutes concernées par cette pathologie car une amie en est atteinte. Elle nous a guidées vers l’Association des Fibromyalgiques des Pays de la Loire. Nous avons organisé une soirée théâtrale pour réunir et sensibiliser un public grâce à une réunion d’information suivi d’une représentation. Ainsi la recette de la soirée permet à l’association de poursuivre sa lutte. Est-ce que notre action a atteint tous les objectifs fixés ?
L’idée nous est venue suite à une lecture d’un document d’information sur la fibromyalgie accompagné d’une pétition donnée par une amie malade. Cette maladie qui n’est pas connue et pas reconnue nous a touchée. Nous avons souhaité faire une bonne action pour aider ses malades et en particulier l’Association des Fibromyalgiques des Pays de la Loire dont fait partie notre amie.
· Pour continuer à fonctionner, l’Association a besoin de fonds. Les cotisations annuelles de 150 francs par adhérents ne suffisent pas à couvrir tous les frais (téléphone, fournitures administratives, location de salle, photocopies, affranchissements…)3) Pourquoi cette action?a. Demande Il n’y a pas eu de demande venant de l’Association puisque c’est de notre propre initiative que nous avons lancé ce projet. L’Association nous a guidée sans être dirigiste. Sa préoccupation première n’était pas de récolter des fonds mais de se faire connaître.
Notre mission est de faire venir le plus de monde possible lors de la soirée théâtrale avec un minimum de 68 spectateurs pour couvrir nos frais ( cf. Annexe « facture de la Compagnie du Pont-Neuf »). c. Objectifs Les objectifs de notre projet sont : ? Faire découvrir cette maladie inconnue. ? Sensibiliser le public. ? Récolter des fonds pour l’association.
L’Association a des difficultés à se faire connaître des fibromyalgiques car personne ne les guide vers une structure qui pourrait les accueillir, les écouter et les conseiller. Il existe également quelques problèmes de stabilité dans la présidence de l’Association. En effet les responsabilités trop lourdes de cette fonction ne sont pas compatibles avec la maladie.
L’Association manque de moyens financiers et matériels (ordinateurs, locaux…)
Notre carte de visite a été élaborée dans le but de la présenter à tous les professionnels que nous pouvions rencontrer. Cette carte de visite a souvent été modifiée dans le fond mais pas dans la forme : F Tout d’abord, nous présentons notre projet et ses objectifs.F Ensuite, nous définissons la maladie. Ceci nous était difficile car nous voulions être juste dans notre description c’est pourquoi nous sommes allées faire des recherches à la Bibliothèque Universitaire de la faculté de médecine dans le « traité de médecine interne » - édition Flammarion. Nous avons aussi effectué quelques recherches dans des magazines féminins, de santé et des documents Internet fournis par l’association. (Cf. Annexe « la fibromyalgie et ses symptômes apparentés »).F Puis, nous décrivons les techniques que nous allons utiliser pour atteindre nos objectifs.F Enfin, nous y mettons nos coordonnées pour toutes demandes de renseignements.II. ACTIONS 1) Recherche d’une compagnie théâtrale Nous avons vu une représentation au théâtre du Sphinx : « Les Bidochons ». Puis, nous avons présenté notre projet à l’un des membres de la troupe en lui remettant notre carte de visite, sans résultat. Puis, nous avons eu un rendez-vous à Angers avec la troupe des Arthurs pour la présentation de notre projet. Celle-ci ne pouvait pas s’engager envers nous pour des problèmes de planning. Elle nous conseille de faire un match d’improvisation et d’aller voir l’animateur du Foyer des Jeunes Travailleurs (Thierry Tropéano) pour trouver des acteurs amateurs. Ainsi, nous avons été voir une répétition avec les jeunes comédiens susceptibles de nous intéresser. Ne convenant pas, nous avons contacté la ligue d’improvisation nantaise qui nous demandait 60 000 francs, c’était trop onéreux pour nous. De plus, M. Bertrand Cédric, le responsable de la ligue d’improvisation, nous a avouées que la salle du Foyer des Jeunes Travailleurs n’était pas adaptée à ce genre de spectacle. C’est pourquoi, nous avons décidé de chercher une troupe avec son propre spectacle et décors (cf. Annexe « contact »). Après avoir contacté par téléphone plusieurs compagnies théâtrales, nous avons eu deux réponses positives. En effet, en raison de leur emploi du temps chargé, les autres compagnies ne pouvaient pas nous accorder le temps nécessaire. Une des deux intéressées était la Compagnie du Cyclope qui nous demandait une participation financière de 6 000 francs. La deuxième fut la Compagnie du Pont-Neuf, qui nous demanda 2 700 francs. Le metteur en scène et comédien, Olivier Caillabet, nous invita à l’une de ses représentations. C’est alors, que nous avons décidé tous ensemble de collaborer pour mettre en place la soirée. 2) Recherche de la salleSuivant les conseils de la troupe des Arthurs, nous avons rencontré M. Tropéano Thierry, animateur du Foyer des Jeunes Travailleurs à Beaulieu, à qui nous avons présenté le projet. Celui-ci était très intéressé (ayant un ami fibromyalgique). Il nous loue gratuitement la salle Sémaphore, qui contient 300 places, et nous propose trois dates, le 26 avril, le 3 et 10 mai, en fonction des disponibilités de la troupe. Avec Olivier Caillabet nous choisissons la date du 26 avril. Quelques semaines après nous apprenons par Thierry que la salle n’est plus disponible à la date choisie, nous convenons de faire la représentation le 28 mai. 3) Sponsoring et distributionNous présentons notre projet à l’animateur des Mutuelles de Loire-Atlantique, . Les Mutuelles de Loire-Atlantique prennent en charges les frais d’imprimerie des affiches, des tracts et des questionnaires. a. Affiches L’idée était de garder en mémoire l’original de l’affiche de la Compagnie du Pont Neuf. b. Tracts Il comprend le résumé de la maladie ainsi que celui de la pièce repris sur le tract original de la troupe La Compagnie du Pont-Neuf. Nous avons repris l’idée de notre fiche synoptique. Il contient également les coordonnées de l’Association et nos sources. c. Distribution Nous avons choisi de cibler les étudiants et particulièrement ceux en études littéraires et de médecines (faculté, écoles de kinésithérapie et d’infirmières ). Nous ciblons aussi les habitants de l’île Beaulieu autour du Foyer des Jeunes Travailleurs et les malades de la Fibromyalgie. Nous effectuons la distribution chez les commerçants (bars, pharmacies, boulangeries…), dans la rue Maréchal Joffre, à St Jacques, à l’IUT de Nantes (professeurs de la section GEA , aux élèves en EAD 1ère, 2ème, 3ème année et aux secrétaires ) et dans les bibliothèques, médiathèque.
Nous avons pensé qu’il était important de connaître notre public, nous avons alors mis en œuvre un questionnaire avec le logiciel SPHINX pour élaborer une étude. a. Elaboration du questionnaire (cf. Annexe)Nous avons estimé que le questionnaire se ferait sur une douzaine de questions, afin de ne pas décourager l’auditeur. Ainsi, nous avons pensé à étudier leurs profils pour faire une corrélation avec la maladie. Nous voulions savoir si notre publicité avait porté ses fruits avec tous les moyens mis en place. Enfin, le public nous dira sa satisfaction et s’il est prêt à revenir lors d’une seconde représentation. Le questionnaire a été imprimé avec l’aide les Mutuelles de Loire-Atlantique en 300 exemplaires jaunes afin qu’il soit plus voyant. Pour le remplir, nous pensons qu’il est nécessaire de distribuer des stylos, car il est possible que certaines personnes du public n’en aient pas. Ainsi, les M.L.A. et Intermarché nous ont fourni des crayons (Cf. Annexe «frais de fourniture »). b. Traitements et analyseNous voulions mettre en évidence certaines variables d’une base de données : l’identité et la sociodémographique du public. Nous remarquons que sur les 68 personnes présentes 64 nous ont remis leurs réponses. Le public majoritaire se compose des personnes âgées de 52-62 ans (17 personnes) suivies des 23-33 ans (15 personnes), dont 60.9% sont des femmes. Concernant les C.S.P., nous pouvons voir que 19 sont des employés, 13 des étudiants et 9 sont sans activité (chômeurs ou retraités). 49 personnes ne sont pas fibromyalgiques soit 23.4% de non fibromyalgiques. 36 ne connaissent pas cette maladie. 36 spectateurs font parties de notre entourage proche. 16 ont connu la soirée grâce aux quotidiens et 9 par le biais de l’AssociationEn conclusion, nous voyons que 92.2% des personnes sont ravie de la soirée et 53 personnes seraient prêtes à revenir l’année prochaine. Le traitement des questions 5 bis 10 et 11 n’a pas pu être imprimé.(questions ouvertes) En résumé, les personnes non touchées connaissent la maladie par leur entourage. Certaines personnes ne viendront pas à une seconde représentation en raison de leur situation géographique. Les personnes qui ont laissé leurs coordonnées sont des fibromyalgiques et des connaissances. 5) Communication et bilan des médiasa. Presse Suite à une conversation téléphonique avec l’animateur du Foyer des Jeunes Travailleurs, nous obtenons les coordonnées de journalistes de Presse-Océan et Ouest-France Nous les contactons et leur envoyons notre dossier de presse avec une lettre pour leur demander de faire un article sur notre représentation théâtrale avec une photo (cf. Annexe « contacts »).Vendredi 18 mai 2001 : Presse-Océan et Ouest-France nous rencontrent à l’I.U.T. pour nous interviewer et nous prendre en photo.Mardi 22 mai 2001 : Parution de l’article de Presse-Océan avec la description du projet, de la maladie, de la soirée et une photo.Lundi 28 mai 2001 : Parution dans Ouest-France de l’article sur la soirée avec une photo de nous.
b. radios Nous avons appelé les radios pour savoir comment elles procédaient pour passer des messages sur leurs ondes. Il nous a suffit de leur faxer les renseignements sur la soirée. Nous avons donc envoyé un tract, la fiche synoptique et une lettre à chacune. F Fip Nantes a passé l’annonce de la soirée le 25 mai ( l’après-midi), le 27 mai ( le matin), le 28 mai ( le matin, l’après-midi et le soir )Prun’ a passé l’annonce le 28 mai (à 7h45, 11h, 14h et 18h) F France Bleu Loire Océan a passé l’annonce le 28 mai (le matin et l’après-midi)
F Europe 2 Music West a passé l’annonce le 28 mai (à10h et 16h)
F MFM, ils n’ont pas pu nous dire quand exactement ils avaient passé l’annonce tout dépend de l’animateur…
c. Télévision Nous contactons la télévision (M6 Nantes et France 3 Pays de la Loire) pour la diffusion d’une annonce publicitaire de notre soirée. d. Internet Avec la collaboration de Mme Paillardon, responsable communication de l’IUT, nous avons élaboré une annonce sur le serveur de l’I.U.T dans la rubrique actualités et nous pouvions ainsi lire :
Nous nous sommes réparties les tâches afin que l’accueil soit le plus agréable possible.
Ainsi, Mme G et Mme M se sont jointes à Marion et Sophie pour l’accueil et l’encaissement. A ce propos, nous avions demandé à Mme G de nous préparer un fond de caisse de 1 150 Francs. Elles remettaient à chaque personne un tract. Mme Gud informait des malades sur l’association.
Ensuite, Anne-Catherine et Céline ont proposé le questionnaire et distribué les crayons.
Ingrid a annoncé le déroulement de la soirée dés que toutes les personnes se sont installées.
La soirée a débuté vers 20h40 par la réunion d’information. Mme Ireland a présenté l’Association des Fibromyalgique des Pays de la Loire et la douleur des malades (cf. Annexe « présentation de l’Association »). Le Docteur D, un médecin généraliste, continua la présentation de la maladie par un rappel historique, la définition et les traitements. Le public est intervenu soit en posant des questions ou en évoquant leurs souffrances.
La réunion a duré plus longtemps que prévu. En effet, nous nous sommes rendues comptes que les malades avaient besoin de s’exprimer. Marion et Ingrid sont restées à l’accueil pour les retardataires.
Un pointage des entrées nous a permis de constater 68 entrées à 40 francs
La recette collectée pendant cette soirée permettra à l’Association de financer une partie des frais administratifs (timbres, Fournitures de bureau (cartouches d’impression et de fax) et les photocopies), une location de salle pour les réunions entre adhérents, l’abonnement au centre d’aide à la vie associative (C.AV.A) et les assurances.
Ce projet nous a permis de : C mieux comprendre cette maladie et ses symptômes,
C découvrir le fonctionnement d’une association, C réaliser un rapport, C connaître le milieu théâtral, C travailler avec un sponsor.
CONCLUSION Nous pouvons dire que nos objectifs ont été atteints, puisque nous avons réussi à informer sur la fibromyalgie et sensibiliser notre public, même en dehors de la soirée. En effet, nos interventions à différents endroits tels que dans les classes de G.E.A / E.A.D 1ère, 2ème et 3ème années, ainsi que dans les écoles d’infirmières ont permis de faire découvrir cette maladie méconnue à des personnes qui ne la connaissaient pas. Quant à la récolte des fonds nous espérons qu’ils permettront à l’Association des Fibromyalgiques des Pays de la Loire de couvrir leurs frais divers et nous souhaiterions aussi qu’elle continue sa lutte en informant le plus de personnes possibles et de réussir leur principale mission : C Se faire reconnaître par les médecins et la sécurité sociale.
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Cette page a été mise à jour le jeudi 13 janvier 1983 |
